Så otroligt skönt…

screenshot_20181009-145301

Att ännu kunna vara helt anonym här inne på min nya blogg där inte en endaste människa känner den riktiga mig. Inte ens min egen familj tyvärr får jag lov att säga, inte i dagsläget. Men det står att läsa om hela händelsen som hände mig under 2017 i den bloggen som jag har haft ett bra tag nu, men allt är ju relativt med det man menar med hur lång tid en sak tar. Jag började blogga redan 2009 och min första blogg hade jag då genom Metrobloggen, men den strulade den hela tiden och nu finns den inte kvar längre. Men som sagt så finns det en hel uppsjö av olika bloggar och sen kunna veta vilken man vill ha dessutom. Men nu så valde jag denna på WordPress, innan så när Metrobloggen la ner så hade jag redan börjat blogga på blogspot.se eller Blogger. Men den första där jag hade gick i graven samtidigt som jag gick ur Facebook. Jag mådde så fruktansvärt dåligt jag loggade in där och jag kan fortfarande kalla det för dårhuset. Sen inne på Blogger när min första blogg gått i graven 24 februari 2017 och startade en ny som fortfarande är i drift. Men jag lär skriva mer här kanske utan all denna mobbing och etc. som jag blev utsatt för att jag är av den här ärliga typen utav mig. Jag säger ifrån numera när jag tycker är något är helt åt fanders. Och personer idag kan inte ta att man som är kvinna som mig säger och snackar som ett litet barn, eller som en man. Rak, ärlig och koncis. Jag har funderat så många gånger varför, men jag har inte alltid förstått mig själv varför jag gör si och så. Min uppväxt har inte varit den allra bästa tyvärr och för mig så har det tagit så psykiskt hårt att jag har utvecklat denna konstiga, vidrigaste och mest förunderliga sjukdom som finns i mitt tycke och tänkesätt. screenshot_20181008-194030

Och visst tusan innan jag fick min diagnos som ”Generell Dystoni” och det är den grövsta sorten genom min sjukdom, och den går genom hela kroppen på mig från topp till tå. Men tyvärr så syns min sjukdom inte på utsidan, men när personer undrar vad det är för en konstig sjukdom som har ett ännu otroliga lustiga namn på en sjukdom som verkligen finns fast många man tror man fejkar för att man ska tycka synd om. Men för Guds skull tyck inte synd om oss, vi är precis som vilken människa med känslor och tankar precis som du som läser. Visst har jag ett fel i min lilla Nalle Phu hjärna som jag kallar min hjärna själv är inte så dum i  huvudet ändå. Men många hävdar tvärtom, och jag önskar att ni där ute i cyberrymden att vi är helt vanliga människor också. Jag har noll förståelse för varför jag skulle vara mer dum i huvudet än dig som är frisk? Det som min hjärna saknar som du som frisk människa producerar normalt som jag har åt skogen för lite utav är dopaminet i hjärnan. Och som jag brukar göra en kort beskrivning v min sjukdom säger jag så här: MS känner de flesta till, och det är en liten släkting till min sjukdom, Parkinson känner de flesta till med och det är därför jag äter Leva-Dopa som gett mig ett helt nytt liv tillbaka, Hautingtons sjukdom, den s.k ”Danssjukan” i gammal folkmun, därav att jag inte styr mina egna muskler, och slutligen Epilepsi känner också många igen, men skillnaden mellan mig och en som har Epilepsi är att dom r inte medvetna och vakna som jag är. Och jag känner ju hur jag  krampar och hur ini Hälsingland ont det gör i hela kroppen på mig. Och dom två veckorna som jag har noll och ingen ork alls i kroppen min. Det känns som om någon kört över mig med ett ånglok eller någon som använt mig som en boxningssäck. Då kanske ni förstår lite grann hur jag menar. Mindre trevligt med andra ord.screenshot_20181009-145231

Ända sedan i börja av april förra året har jag funderat så himla mycket på allt möjligt, på det som verkligen hände den där mardrömsnatten som jag kallar den. Och kallt var det ute med den natten, bara några plusgrader ute men jag hade klätt på mig ordentligt i och med jag kör en Elrullstol som är mina ben i dagsläget. Och det är en helt omöjlig sak för mig att säga att imorgon så kan jag gå som jag gick gårdagen innan. Och jag har haft en rullstol hemma hos mig på heltid sen i januari 2013 när jag fick träffa den neurolog som kom att bli min bästa läkare jag någonsin haft. Men han gick i pension förra året och en annan neurolog med i samma veva, men han satte min diagnos som Generell Dystoni. Han om någon förstod vilken bedrövlig situation jag befann mig i och jag vet att den inte är dödlig på något vis, men att jag kommer dö med den vet jag. Läkare i USA har kommit så mycket längre om denna sjukdom och Parkinson än  i lilla fjuttiga Sverige. Vi är ca 5000 personer som diagnostiserats med Dystoni, men mörkertalet är desto fler i och med att läkare står som en fågelholk och gapar.screenshot_20181009-145205 Så det är därför jag vill få ut budskapet om denna märkliga sjukdom. Och jag är fortfarande samma tokroliga tjej/kvinna som jag alltid varit. Där har jag inte ändrat mig ett dugg förutom att jag har ett helt nytt tankesätt än innan jag fick min diagnos ställd. Men inget ont som inte för något gott med sig som är ett av mina favoritspråk vem nu det var som myntade ihop det. en av alla gånger som jag åkte in med den här gul-gröna pling-plong bilen så kom jag att ligga jämte en tjej som bara är 10 månader äldre än mig och vi kom att bli så goa vänner. Hon är som den storasyster som jag saknar, vi brukar ha en månatlig fika ihop uppe på Grand Samarkand som det heter ett relativt stort köpcentrum här i Växjö där jag bor. Långt ifrån A6 som ligger i Jönköping, men Växjö som stad det växer och är en universitetsstad. Jag var bara 12 år när vi flyttade från Eskilstuna där jag är född ner till mörka Småland. Och man är i en väldigt känslig ålder då när man inte är äldre än så. Men jag blev vän med en tjej eller flera stycken och vissa har jag kontakt med än idag. Hon var själv utmobbad för att alla tyckte hon var så konstig i sitt sätt att vara, men till saken hör att hennes mamma avled när hon bodde ensam med sin pappa och lillebror. Och jag själv blev mobbad för att jag hade en sådan konstig dialekt, men mobbarna var inte dom som var infödda Växjöbor. Men de som kom från både Stockholm, Göteborg etc istället. Märkligt nog. 

14102269_1077200552369564_4387195073642321458_n

Man ser bara en liten del av min sjukdom, och så här skulle jag kunna beskriva den bäst, och vissa nötter till personer förstår inte vidden av hur pass sjuk jag verkligen är i min lilla kropp. Och det är i ordets rätta bemärkelse, jag är varken lång eller väger för mycket, snarare åt andra hållet. Som mest under den här tiden då jag vägde som minst 34 kg och jag har lyckats med det konsststycket att gå upp till 48-49 kg sen förra året och jag kände hur jag formligen bara tynade bort. Men jag hade nyligen blivit farmor till en liten underbar kille som föddes 5 februari 2017. Och det är min älskade ögonsten, och han är 20 månader och 4 dagar gammal idag. När jag hade fått ett GLAD PÅSK kort utav han och gjorde en tavla så kom jag till insikt att jag ska baske mig gå upp i vikt och uppleva hans student om jag får. Men det finns ett fåtal i världen som dött av denna sjukdom tyvärr får jag lov att säga. 

13726621_10154218581943382_6745605714977593277_n

Här är en annan ögonsten som jag bara är så förtjust i, och jag har döpt henne till Elsa Pälsa vilket är ett passande namn på henne, knappa 3 kr och väldigt mycket päls. De flesta som ser henne blir överförtjusta i henne och tycker hon är så vacker vilket hon verkligen är, lika mjuk päls som en Chinchilla. 

14502971_10154450603938382_5304926366480059372_n

Och igår så var jag ute och körde i över 4 timmar och då blir jag så här ett par dagar när jag har noll och ingen ork alls. Och då är det vila som gäller för mig, vila, sova, och reparera kroppen i några dagar. Och gubben min sköter det mesta här i hushållet de gånger jag inte har någon ork alls. Och jag är inne på 9:onde veckan med detta skov som jag har, och det är riktigt tufft. Men nu så avslutar jag för idag och berättar mer om mig och vad jag hittar på. På återseende till er alla.

14915449_10154534684133382_3232711289628484279_n

Istället för Rosa Bandet som är just nu så har jag hittat på en egen design till min sjukdom. Vi behöver all hjälp vi kan få för att bli friskare, så det blev den här ängeln som är och innehåller dessa färger. Jag gjorde en till min bästa väninna i rosa för hon fyller år och jag gjorde efter hennes månadssten som är oktober månads färg. Och jag har även gjort en i svart/vit som står för en annan sjukdom som heter EDS som jag också har. Men den historian återkommer jag med nästa gång jag bloggar igen. Och jag fick en ambulanssköterska att skratta mitt i min bedrövliga situation som jag var i när jag åkte in till lasarettet när mina kramp- lösande tabletter jag har hemma inte hjälper och då är det bara 112 som gäller i mitt läge./Marianne

Annonser

Märkligt vad tiden springer iväg…

screenshot_20181031-1731401995068423526143319.jpg

Visst är det väl så att de flesta människor, både små och stora tycker att vår tid vi har varje dag försvinner i ett nafs. Det tycker även jag som går hemma hela dagarna och kan spendera den hur jag nu fördelar den på mitt dygn. Men det är ju inte alla som har det som mig. Ni som har ett fast jobb och verkligen kan och orkar jobba, det om något är som jag saknar mest när jag går hemma som en ”gammal” pensionär. Men jag känner mig inte alls så gammal som jag egentligen är, men jag har ju heller ALDRIG varit så här gammal som jag är nu. Så jag vet inte hur man ska bete sig när man har kommit över 50 år som mig, 53 för och vara exakt. Men ja känner mig inte en dag äldre än 25 år och ett par nätter till som jag brukar förklara. Men det är bara min själ som är i fel kropp helt enkelt. På min gamla blogg var det ett bra tag sedan jag skrev något, det var när jag hade lagt ut en folder som jag har lagt i en av mapparna, Men det finns två olika foldrar längst upp till höger när du kommer in på sidan här, Dystoni 1 och Dystoni 2 som jag kallar dessa flikar och det öppnas i ett nytt fönster. Och det var samma folder som jag har bloggat om här i denna blogg, och då skrev jag även att jag har börjat om på helt ny kula med denna blogg. Och om det är någon som är nyfiken på min gamla blogg där jag är mitt aggresiva sätt att beskriva även där hur det är och leva med min obotliga sjukdom. Och innan jag avslöjar min gamla blogg så har det hänt en hel del sen förra året och den startade jag 28 februari förra året. Och det har hänt en hel del otäcka saker ang. mig som jag också beskriver vad som hänt mig sen den 2-3 april egentligen. Och det jag bloggade om innan där så visar jag upp lite av vad jag brukar pyssla med. Och där ser du hel min profil inne på Google+. Många tråkigheter har jag varit med om kan jag avslöja. Även där visar jag upp mina bilder som jag tagit med min gamla mobil som jag hade innan den jag har nu. Men jag hade tänkt visa er bilder om det jag hade gjort igår på min pappas grav. Var och tände ett ljus och städade bort alla Eklöv och dessa milijoner ekollon som blev till en hel Willys plastkasse full med löv och ekollon. Men den telefonen har fått fnatt och förra veckan så gjorde den en helt ny ominstallation utav sig själv. Och igår när jag körde hem så skulle jag ta ett kort och märker att den lagt av helt och hållet. Men det är något annat knas med den för den kan inte uppdatera sig denna gång och den synkar med min andra telefon och det trådlösa nätverket som jag har här hemma. Visst kommer jag in i själva telefonen men det är en vit ruta som pluppar upp hela tiden och jag ser ju alla ikoner och alla fotografier som jag hade tagit med den mobilen. Och jag sparar alla mina fotografier i Google foto. Men jag hann inte ens komma hem så den hann synka med min prattelefon som jag använder. Men när jag tar kor med den så är glaset på baksidan så repigt att bilderna blir så suddiga. Och jag har försökt på alla möjliga vid med två ännu äldre ska försöka synka till min mobil. Men yngsta sonen ska kika på vad som felar med den. För att den som som är nyfiken på min gamla blogg som jag hade innan denna är en blogg med ett väldigt passande namn i på mig och den är:           Fröken Pysseltanten. Och jag skulle gärna vilja att ni läste den så kanske i förstår varför jag ville blogga om från scratch igen. 

screenshot_20181113-122900

Och den här lilla underbara varelse passade jag och gubben i lördags, mamma var iväg och var i Göteborg och pappan skulle hjälpa en kompis och med det lilla energiknäppe som han verkligen är så glömmer jag bort för stunden den smärtan jag har i kroppen. Och han är så otroligt duktig på att prata tydligt men vissa ord förstår man inte ett ord av vad det betyder. Och 2-3 ords meningar kommer hela tiden är han pratar. Och nu är det vara tomten och klapparna som han längtar efter. Och inne på Instagram så kan man se detta underverk som han är. Och hade jag vetat att det är så roligt med barnbarn så hade jag baske mig skaffat dom först, men det finns ju inte en chans i världen att det skulle kunna bli så. 

IMG-20170706-WA0001

Och utan min humor skulle jag inte komma så jag gjort idag, och  här är en lite kul bild som jag gillar. Och en annan som går i samma stil med denna.

34983498_798836076977273_8203545684645773312_n

Man måste bara stanna upp och ta sig den här tiden som alla säger sig skna, alla har vi våra 24/timmar på ett dygn. Men ändå så ha människor idag alldeles åt skogen för mycket att göra. Och alla spenderar vi ju på den tiden vi tycker är viktigast för oss själva. Men vi är många där ute i cyberrymden som verkligen tar oss den här egentiden vi behöver, och lika många är vi som hjälpper andra som ALDRIG får gehör när vi som bara ger och ger men inte får samma gehör tillbaka. Jag vet hur det är för jag tillhör den här sistnämnda som bara ger och ger men får inget gehör när jag kommer och vill ha gehör. Men sen förra året r det stopp för min del. Numera är det ingen som ska komma och sätta sig över för mig, ingen. 

13227024_10153899188548145_1967220843287334518_n

Sen att jag håller mig till sanningen är för mig A och O, för jag har blivit itutad i hela mitt liv att man ska tala sanning, men jag är inte förvånad idag när man inte umgås med varandra som förr innan internet kom igång på riktigt och det pluppade upp nya sidor hela tiden. Men man är ju som en öppen dagbok där alla kan läsa om det man bloggar om egentligen, men skrev man dagbok förr så blev man heligt förbannd helt enkelt än som idag att man ska ha så många följare på bloggen så alla kan läsa det man vill få sagt. det har blivit så fel allt idag, nätet är ett sätt att umgås men man får inte samma känsla när man umgås privat. 

1915455_1194415960571873_1075637480067790723_n

Nu så säger ja på återseende tills jag känner att jag har orken att blogga igen…

Det händer lite grann…

Häromdagen när jag och pojkvännen var ute, så ser vi detta och lite nyfikna blev vi. Men det var en slags demonstration av något slag, men vi hörde inte vad dom skrek om så vi åkte vidare. Och det var inte många som gick och demonstrerade, för det var 5 pikébussar många från polisskolan och några riktiga poliser. Så jag antar att dom hade någon slags övning om det skulle bli så här i stan. Alla dom med orange väst var dom går på polishögskolan här i Växjö som ligger intill Linneúnivetsitetet. Och häromdagen så när jag var ute och körde för jag skulle ändå ut och handla lite grann så jag körde runt omkring hela området vid universitetet.

imag4286

Men det var ca 10 grader ute när jag körde, och deras bibliotek är enormt stort när man ser det från utsidan som jag gör när jag kör utanför och fotograferar.

imag4287

imag4284

Lade in två bilder så får ni en bättre uppfattning om hur stort det är, det andra kortet är taget utmed långsidan och det första är på framsidan.

imag4289

Utanför entrédörrarna ser man den här stolpen så gör dom reklam för Västkustens Baklängessittning och när dom släpps ut.

imag4288

Vänder jag mig om så ser jag detta, och lite längre fram så står det två matbodar men den ena var stängd.

imag4293

Och det är vid den stora vändplanen eller hur jag nu ska förklara och där busskurarna står och där ligger också även Theleborgs handelsträdgård. Men jag har aldrig kommit mig för att handla där, dels är dom lite dyrare men kanske desto mer hållbarare.

imag4295

imag4294

Men det var efter jag hade handlat på ICA Kvantum som jag skulle ha en sak som dom inte har på Willys där jag som oftast handlar. Men redan när klockan var 16.00 så började det skymma ute och sen när jag kör hem så fortsätter jag hela vägen runt där bussarna går och enklast för mig och köra, än att köra vilse inne i området. Sen tog jag kort på alla dessa röda trähus som eleverna bor i, men som vanligt så fattas det bostäder alltid varje år till dessa studenter där dom ska bo. För många studenter i förhållandevis till vanliga lgh,men många väljer att hyra en hyreslägenhet och bor ihop några stycken ihop.

imag4296

imag4297

Utmed denna väg längre bort finns en liten frisersalong som jag måste jag ta ett kort på, men jag vet att jag tog kort på det i alla fall.

Men den är inte så stor, vet inte hur många som går och klipper sig där för han är inte så dyr.

imag4304

Och i en trädgård på vägen hem så såg jag denna enda ynkliga blomma som lyste så vackert mörkt rosa åt det röda hållet till, och jämte där så var det en Hortensia som inte var så stor. Men den var så fin ändå med sina frusna blad.

imag4305

Det blir suddiga bilder när jag zoomar in med min mobil som jag för övrigt alltid tar mina kort med. Vissa blir bättre och vissa blir sämre.

imag4307

Och en annan sak som gör att bilderna för mig blir suddiga är att jag skakar lite för mycket i armarna så då får dom korten bli som dom blir. Men jag vet att jag kan ta bättre bilder som ni sett. Och 3 matkassar hade jag med mig hem så visst finns det plats för mycket, och jag vägrar använda papperspåsar, och alla har väl någon gång burit upp en kasse som blivit blöt undertill och när man lyfter den så ramlar allt ut. Jippi säger jag bara, men dom har blivit så mycket sämre med alla dessa kassar som dom säljer för nästan vareviga gång jag bär en sån papperskasse så nog tusan går handtagen sönder. Då återanvänder jag alla kassar i plast istället. Och det syns att det börjar skymma ute redan kvart över 4 på eftermiddagen när jag nästan var hemma och tog kort på mig själv också. Så nog lyser jag när jag kommer och kör. Men jag är ingen selfiemänniska som måste ta kort på sig hela tiden. Så egenkär i mitt utseende är jag inte, men jag tillhör inte den här skaran man kallar för stolpskott vilket är väldigt elakt sagt egentligen om en person. Så vad ger mig rätten att döma ut andra när jag vet med mig själv att jag inte är själv perfekt, men vissa personer tror att de vet och kan allt mycket mer än andra.

imag4306

Men jag har fått höra lika många gånger hur ful jag är som personer tycker jag ser väldigt bra ut. Så jag får väl presentera mig som halvful istället. Och hade jag inte haft min Elrullstol så hade jag inte kunnat komma så här långt som jag gör idag. Den är mina ben för jag kan inte cykla som vanliga personer gör, och många tycker att det är ingenting. Men för mig och mina taskiga ben muskler så funkar jag inte på det sättet, hur många än som sagt att det ger bra träning. Men jag skulle inte tro att du vill känna känslan jag har i mina ben och övriga kroppens muskler som jag måste tvingas leva med efter dom rundorna som jag kör. Men den är min guldgruva som jag har och jag hyr den av Landstingets hjälpmedelsförråd, och det är inte vem som helst som kan få en sådan här utskriven. Det krävs lite mer än så, som i mitt fall när jag frågade min bästa neurolog om han ville hjälpa mig med en sådan här och för min del var det en självklarhet att få en sådan här utskriven till mig enligt min neurolog.

Gubben min har börjat pussla igen, och en dag för några veckor sedan så var jag in till Emmaus och hittade detta för en skitsumma som hela 35 kr.

Men 1 bit saknades tyvärr, men det tog ca en vecka för han och pusslade färdigt det.

Och den andra påsen var helt oöppnad som ni ser, och idag så började han på det andra pusslet. Och jag själv sitter jag och svär mig blå över dom här bindringarna jag gör till smycken, men gör om och gör rätt. Men den jag håller på med till ska jag visa en bild på den.

Och i onsdags var jag på Birka VC och ser det här på dörren och stolpen, man kan ju undra vilket som gäller? Röka eller inte? Man kan ju bli kluven för mindre och pojkvännen var med mig in. Och vi har en svag aning om vad det är som gör att det här skovet jag inte blir av med, och läkaren som jag träffade var väldigt tillmötesgående och förstod mig. Och gubbens dotter bor inte långt ifrån Birka så vi överraskade henne och kom dit oväntat. Och jag var ute på balkongen hos henne och knäppte av några bilder.

Ni ser vilken utsikt hon har. VEAB som ligger längst till höger på bilderna som jag tog. Men vilken vacker utsikt hon har, sen alla färgskiftningar som är på alla träden.

Och jag zoomade in och dom 2 tvillinghusen som jag ser jag det väldigt nära där jag bor.

Och vissa nätter så har jag så svårt för att kunna somna så då går jag upp istället, ligga och vända och vrida i sängen är mindre trevligt och i förrgår var en sådan natt, och jag får lida för det ett par dagar efteråt. Och nu säger jag på återseende.

Halloween…

screenshot_20181030-201839

Nu nalkas det Halloween, men som jag sskrev i förra inlägget så är det ett Amerikanskt ursprung. Och jag tycker det har gått lite väl för långt och likaså det här med julen som man hinner tröttna på innan ens julafton varit. Men när jag var yngre och i tonåren så började alla affärer med sina julsaker redan 1:a advent, men idag så ser man vissa butiker som sätter fram sina redan i slutet av september deras eller årets julklappar! Sverige idag har blivit så fel tycker jag, men var det verkligen bättre förr? Kanske på vissa saker som innan dom kom fram med nummerpresentatör, idag finns det inte en endaste telefon utan att man lägger in ett nummer till den man söker. Då när man kunde busringa utan att den andre som svarade visste vem det var som ringde. Men säg den som inte har busringt när man var yngre än man är idag. Många vi som var och som är födda på 60-talet gjorde det eller väldigt många. Även min egen dotter gjorde det, för man kan fortfarande knappra in samma kombination som Telia hade eller började med och har även det i dagsläget, och hon berättade för mig när hon och hennes kompisar från hennes klass låtsades ringa från SMP:s ugdomsredaktion. Och dessa frågor som dom berättade och speciellt en kille var helt seriös och trodde blint på att dom som ringde var från SMP, och en fråga minns jag så väl och vad vi garvade när dom frågade om speciellt killarna kissade i duschen? Många tokigheter har vi nog alla gjort någon gång, och har man inte gjort några dumheter i sitt liv så fy tusan vilket tråkigt liv man skulle ha. Som humor till exempel.

img_20181029_225242_860

Ibland när jag kommer att tänka på för mycket negativt som hänt mig så går jag upp i varv, och igår så var det bara en sån där dag som att jag inte visste hur jag skulle hantera min ilska som jag kände att jag hade inom mig. Och jag sa till pojkvännen att jag måste ut och köra en stund så jag får skingra tankarna, vilket hjälper mig oerhört mycket. Precis som en sjukgymnast jag gick till 2013 så kom hon och jag fram till att Mindfullness är det enda som hjälper mig och nu så har jag hittat en annan sak som ger mig sån ro att få ut och åka dit näsan pekar. Och jag mår så mycket bättre psykiskt oavsett tidpunkt. Men sena kvällar och nätter kör jag inte längre, jag gjorde det förra året för det hjälpte mig att komma till ro för att jag skulle få komma till ro för att över huvud taget för att sova några timmar. Men det fick sina konsekvenser, vilket jag inte går in på i denna blogg. Och vid en speciell komposthög så vet jag inte hur många växter och blmmor som jag har tagit hand om, både ute ch inneväxter som personer i området tröttnat på. Men det som är som skräp för en person kan det vara en guldgruva för någon annan människa som för mig. Och där invid ett staket så ser jag dessa Physalisblommor som lyser upp så fint. Och i den komposten så låg det gamla frökapslar som jag tog hand om och jag frösådde för ett tag sedan och nu så har det gett skörd som jag ska visa er i mitt nästa blogginlägg. Nu är det för mörkt, men som jag känner nu är att jag har inte den orken att orka vara uppe längre. Så idag blev det ett riktigt kort inlägg för att vara orka vara vaken en stund till innan jag borstat tänderna och sen i kull i sängen om jag nu kommer till ro och hittar rätt sovsida så man somnar tvärt.

screenshot_20181030-200848

Ännu snart en månad är slut…

Screenshot_20181018-143444

Märkligt att Alla Helgons dagen infaller samtidigt som Halloween, men det sistnämnda är så Amerikaniserat. Det är ju våra nära och kära som gått över regnbågsbron som vi ska tänka extra mycket på då. Och en tjej som jag tyvärr träffade två gånger bara, men hon hade hela livet på sig. Men så supergullig tjej och det snart ett år sedan hon gick bort tyvärr. Känner hennes pappa och han berättade vissa saker i förtroende för mig som han annars inte berättar för vem som helst. Och självaste Ken Ring var här i Mariakyrkan enbart för hennes alla vänner ville det för tjejen som låg där i kistan. Tyvärr så var jag inte med på själva begravningen men jag hade bett min bonusdotter att ta några bilder där hon låg i en vit kista med otroligt vackra bilder och alla blommor.

20180118_153435

Tyvärr så blev hon inte äldre än 24 år och hon hann inte ens uppleva sin sista julafton, och skulle fylla år 25 år i februari nästa år. Så livet är så skört många gånger, och vi vet inte vad andra som du möter ute vad dom egentligen kämpar med sig inombords. Jag har ju själv kunnat ligga där 4 gånger om det velat sig illa och om jag hade lyckats. Men en gång så krockade jag med en älg två dagar innan Lucia 1992 och det är ett under att jag sitter här idag. När man kör i ca 100 km/h så hinner man inte tänka mer än att ”Där kommer det en älg”, sen så smäller det, men som väl var så hade jag änglavakt den gången. Vilket jag är så oerhört glad över för idag, för vi vet aldrig när vi har vår sista dag kvar. Livet är för mig som ett timglas och du vet aldrig när det vänder sig om och sanden rinner sakta ner och blir full i den nedre glaskulan.

IMG_20180718_102143_330

Ja det kan verkligen undra, varför lever vi inte i frid medans man lever. Människor har i allmänhet inte tid att stanna upp och ta sig tid, dom har för bråttom. Man måste då och då stamma upp och tänka efter vad det är jag vill ha ut av det liv som jag lever idag. Men jag kan inte annat än att säga att jag har allt jag behöver och mer därtill.

screenshot_20181027-234434

Och jag har egentligen alltid vetat vad jag velat ha, men att det skulle ta mig 51,5 år innan jag insåg mitt eget värde som människa, med tanke på allt jag varit med om i hela mitt liv, och jag vet också hur min sjukdom har blivit till. Men sånt är för negativt för min del och jag klarar inte av för mycket negativitet runt omkring mig eller personer som är energislukare.

011ac1f6-beb1-490b-afb5-3991fe47e989

Men jag ska inte säga här på denna blogg, utan visa er andra saker som jag gör i handarbetsväg och när jag är ute och fotograferar. Ibland så är jag ute i flera timmar för att det är så skönt att få ut och köra med min Elrullstol. Och jag är en stolt fotograf för jag tycker själv att det blir så otroligt bra bilder med min gamla mobil. Några kort har jag visat er här på denna blogg. Och jag gillar att köra och fotografera en runda runt omkring vid Södra Bergundasjön som det heter här i Växjö.

screenshot_20181028-153510

Så vacker natur runt hela sjön och vid Lusthuset när man kommer till Bergunda Naturreservat,

imag08028369814879421524716

Detta kort har jag visat er i ett annat inlägg här och jag kopierade bara bilden och la in den igen.

Och jag visade er i ett annat blogginlägg med bindringar som jag hade på mig med en fjäril, och jag gjorde en likadan och efter jag lagt ut den på Instagram så blev den såld väldigt kvickt, och det är en Dystonivän ifrån USA som köpte den, eller hon har tingat den för det liknade hennes egen hund så mycket. Och vi kom överens om ett bra pris som gagnar oss båda.

imag42161845113438181517921.jpg

Men det tar sin lilla tid att göra ett sådant här smycke som jag gjorde nu i veckan, fast jag bytte ut smycket och gjorde det i läder istället. Och jag har beställt mer utav silver i en storlek som jag inte hade, plus lite andra pärlor. Och jag kommer börja med bindringar och göra lite olika saker med dom. Och bilder kommer jag visa er det jag håller på med för närvarande. Och en annan beställning som jag fick en gång och den står för sjukdomen EDS, och jag har en släng av det med mig i kroppen. Jag är bra mycket vigare än en tonåring är idag. Och självmant kunna lägga benen över huvudet, testa själv och se hur långt du kommer. Många kommer inte alls långt medans andra är som jag och är överrörliga i våra leder.

12347965_10153728572983382_554888572530790791_n

Och det är några år sedan jag gjorde den här länken och infattningen av ett snäckskal som är zebra randigt som står för EDS. Länken är i en teknik som heter ”Chenille”, men vi som pärlar vet vad dom olika teknikerna heter och tycker inte det låter som rena rama Grekiskan för er som inte håller på att göra smycken själv. Och jag började med att göra smycken i slutet av augusti 2013. Och tiden går fort när man har roligt som vi brukar säga.

P7030653

Här är det det enda exemplar som finns och många har frågat mig om jag säljer den men den är inte till salu, men jag har gjort lite andra sådana här olika klockor som jag har här hemma, och 2 av mina grannar hade beställt en i guld och silver. Förra året så gav jag min bästa väninna en sådan här klocka i födelsedagspresent, hon frågar alltid mig vad klockan är så då tänkte jag att jag ska baske mig sy en länk till den här klockan som hon fick av mig.

IMG_20171223_094528_809

Har några sådana här klockor till här hemma som jag tänker sälja vidare. Och i samma veva gjorde jag en i guldfärgad som är i Vriden Herringbone istället för som denna som är rak Tubular Herringbone.

IMAG2167

Här i länken så har jag två olika sorters guldfärgade pärlor och en bronsfärgad pärla som jag bara älskar till färgen. Och dom är i dom minsta små pärlorna som jag har och syr med. Och det är bara och hänga den över halsen och så ser man vad klockan är.

En liten otäck sak mellan jag bloggade så skulle vi äta kvällsmat och medan jag sitter vid kaffebryggaren och väntar på eftermatenkaffet som är så gott. Men Anders spelade in mig och jag har precis lagt ut den på You Tube, men det är inte det minsta roligt det som sker i filmen kan jag lova er. Och det är väl lte där min rädsla sitter i att jag är så förjordat rädd för att bli blind om ni tittar på filmen.

My Dystonia at 2018-10-28 <—, kolla gärna i filmen och det här kan komma när som helst på på dagen, kvällen, natten eller morgonen. Kroppen min lever sitt eget liv, men som väl är har jag medicin hemma som tyvärr också är en laglig drog. Men det är det enda som hjälper mig när det blir så här som jag har och kommer få leva med resten av mitt liv. Men jag har haft mitt lilla hjärtegryn till barnbarn hemma hos mig, det lilla goa glada energiknippe som han är och som jag blir så glad när jag träffar han. Så mycket spring i benen och överskottsenergi, men ack så lik sin far. Men jag ger inte upp i första taget när det gäller min sjukdom, never ever säger jag bara.

37207562_300481687162975_301138655546703872_n

Och jag har en sådan klockren bild som jag hittade på texten till om jag inte visat er den bilden med texten innan så tål den att upprepas igen. För jag kan nästan med all säkerhet säga att vi som har denna sjukdom eller någon annan obotlig sjukdom tycker likdant som mig.

Screenshot_20180827-192057

Tänk om jag hade kunnat sy denna i pärlor som på bilden vad glad och överlycklig jag hade blivit då. Men det är våra färger som Dystoni står för. Sen så har jag laddat ner ett broderiprogram och gjorde en annan bild till ett mönster.

40685176_2054650728178609_1962489055690096640_n

Men nöjd blev jag i alla fall, ett spel som man kan köpa för virutiella pengar för och jag har kommit ganska långt nu och mycket är tack vare min bonusdotter och gubben som hjälpt mig att komma så långt i det programmet som jag gjort. Men det är så roligt och som tack för hjälpen så fick hon likadana dödskallar som jag köpte inne på Flying Tiger här i stan. Men jag har för många projekt i gång samtidigt så gubben får stoppa mig emellanåt, och ett litet steg fram så kommer man fram till målet ändå. Han och hans dotter betyder nästan allt för mig, hos gubben känner jag mig otroligt trygg med och skulle för allt i världen inte mista han, eller dotter med för den delen. Dom är som min familj och mina grabbar gillar dessa personer.

8b9f786e-7bd2-4732-9304-068bc51ccb72

Lika skruvad humor som en annan har och det går inte en dag utan att vi skrattar så vi tjuter och får riktigt ont i magen. Och man bara känner att man verkligen har träffat på rätt partner som jag gjort nu.

screenshot_20181028-202250

Äldsta grabben skickade denna bild till mig och den är så dålig egentligen, men samtidigt kul som torr, sur humor. Sånt här skrattar vi så vi viker oss i asgarv. Eller varför inte denna som har samma sorts humor

screenshot_20181028-202310

Lite ironisk med tanke på all casinoreklam som visas på nästan alla kanaler på tv:n. Hur många gånger har man inte svurit sig blå för det finns ingen annan reklam knappt längre. Jag vet inte hur många olika Casinospel det finns men det är ju till att uppmana folk att bli spelberoende anser jag. Eller tänker jag så där dumt igen eller har jag rätt?

screenshot_20181028-202151

Den här kunde jag inte låta bli att garva åt, erkänn och säg att du gillar den också. Så min humor har jag inte släppt och tänker definitivt inte göra heller, så varför skulle jag göra det? Ändra på mig och bli en kopia av någon jag inte är, då är jag ju inte mig själv längre.

screenshot_20181028-202802

Och för mig är det så här nu, jag gör det jag vill göra. Jag har hittat min egen nisch som jag trivs med, och gubben min tillåter inte mig att göra sådana här saker som är för tungt och tröttsamt för mg som en sån banal sak som att dammsuga och slabba av golvet, putsa fönsterna, planterar om alla blommor som är som en djungel här hemma etc, etc… Så vad har jag och klaga på, han skämmer bort mig totalt och hans dotter med. Jag är inte van att bli behandlad som en person som dom behandlar mig, så därför vet jag att jag har träffat på den man som är ämnad för mig. Men jag hade inte det minsta tanke på att träffa en ny man i mitt liv efter mitt ex, men livet blir inte alltid som man tänkt sig som jag visade er bilden när jag stod vid en 4-vägskornnig och visste inte vilken väg jag skulle åka. Men jag valde den okända som slutade så bra som jag önskat mig i hela mitt liv.

Vad vi känner för varandra <–, jag kan inte förklara på något annat vis än så här, och det finns ju en hel uppsjö av så många låtar som jag skulle kunna räkna upp. Men då hade listan blivit alldeles för lång att lägga ut låtarna. Och på tal om låtar så blev jag bekant med en kille som fortfarande är min allra bästa killkompis förutom gubben och min underbara granne som jag har. Han kom upp en dag innan hans skulle till sitt jobb och ut med sin hund och jag fick ett halvkilo med kaffe av honom för han hade lite dåligt samvete för att han kommer upp och dricker upp allt vårt kaffe. Men det är det sista han gör, men en otroligt generös gest tycker jag. Men till min bästa killkompis som för övrigt känner min granne i sin tur, men hur jag lärde känna han är oväsentligt för er att veta. Men hans ungdomskompisar är själva grabbarna i Europe som var så kända på 80-talet. Och han själv har varit med en grupp som heter ”Shock Tillt” Och denna låt som jag kommer länka till har han skrivit alldeles själv.

Kolla in trummisen Trummisen är den som är min bästa killkompis, han är duktig som trummis och det är synd att inte dom kommer fram mer än dom gör i alla band.

IMAG0894

Här sitter han och jag och fikar nere vid Växjösjön som vem som helst, och ha undrade om jag hade tagit med mig all fika som jag hade packat ner i en väska enbart för han. Vilket som jag inte gjort, men varför kan inte min bästa killkompis och jag sitta och fika där på gräsmattan? Men det var väldigt uppskattat av han må ni tro. Sen en annan sak med med han är att han har spelat ihop med självaste Yngwie Malmsten av alla personer på detta jordklot. Men man ska inte upphöra att bli förvånad över saker och ting. Jag målade en tavla åt han som han säkerligen har hängt upp på väggen för han fick den utav mig förra året. Men han blev så rörd över mina gester mot han, jag behandlar han som en människa och inte en som man ska se ner på fast det är många som gjort det med denna kille tyvärr.

IMAG0481

Den minen som han hade när han fick den är obetalbar som många andra gånger som jag har hjälpt han utan att förvänta mig något i gengäld.

screenshot_20181028-202957

Detta kort på vårt vackra slott tog jag den 2016-10-16 på vårat vackra slott som vi har här ca 10 minuter från där jag bor och ligger intill Universitetet. Men vilken vacker höstbild som det varit nu i höst med, men snön ligger inte långt borta. Det har kommit några enstaka snöflingor men som smält bort lika fort igen.

screenshot_20181028-202740

Nu så säger jag på återseende innan jag fortsätter med bloggandet och det blir en hel roman av detta inlägg. Men det kommer en dag imorgon med.

511abb3b7c844667dc61f42ad4369859

Min skyddsängel får jobba hårt ibland…